Saviez-vous que 81% des patients atteints d'un cancer avancé souffrent d'anorexie et que 63% des personnes en phase terminale n'ont jamais ressenti la faim ? Face à cette réalité bouleversante, l'approche nutritionnelle en soins palliatifs nécessite une adaptation complète de nos pratiques. En Belgique, lorsqu'un patient bénéficie du forfait palliatif de l'INAMI avec une espérance de vie inférieure à trois mois, l'objectif n'est plus de prévenir la dénutrition mais d'assurer confort et plaisir alimentaire. Chez BHG Care, service d'infirmiers à domicile basé à Woluwe-Saint-Pierre, nous accompagnons quotidiennement les familles confrontées à ces questions délicates depuis 2017, en adaptant notre approche aux capacités du patient tout en préservant le plaisir de manger.
En phase palliative précoce, lorsque l'état général reste relativement stable, les besoins énergétiques se situent entre 30 et 35 kcal par kilo de poids corporel par jour. Pour une personne de 60 kilos, cela représente environ 1800 à 2100 calories quotidiennes. En cas de dénutrition avérée, ces besoins augmentent à 35-40 kcal/kg/jour. Les apports protéiques recommandés varient de 1 à 1,2 g/kg/jour en situation normale, pouvant atteindre 1,5 à 1,8 g/kg/jour lors d'une dénutrition confirmée. Les besoins spécifiques des aînés incluent également un apport en calcium majoré à 1200 mg/jour (contre 900 mg pour un adulte jeune) et une supplémentation systématique en vitamine D de 800 UI/jour.
À ce stade, l'utilisation de suppléments nutritionnels oraux peut s'avérer pertinente. Des produits comme les boissons hyperprotéinées apportent 300 calories et 11 grammes de protéines en seulement 200 ml. Par exemple, le Clinutren 1.5 boisson offre cette valeur nutritionnelle en format pratique, tandis que le Clinutren fruit (200 ml = 225 Kcal) présente une texture plus fluide et acide, souvent mieux tolérée lors de nausées. L'enrichissement des préparations avec des ingrédients naturels constitue une alternative : ajouter de la crème, du fromage râpé, des œufs ou du beurre de cacahuètes permet d'augmenter l'apport calorique sans augmenter le volume des repas.
Lorsque la maladie progresse vers une phase palliative avancée, un phénomène remarquable se produit : la sensation de faim disparaît naturellement dès le deuxième jour de jeûne. Cette adaptation physiologique s'accompagne de la sécrétion d'opiacés endogènes qui procurent un effet détendant et antalgique. Les repas standards deviennent alors inadaptés, trop copieux et imposés sans tenir compte des envies du patient.
À noter : Lorsque les nausées compliquent l'alimentation, évitez de proposer des liquides pendant les repas et privilégiez les aliments doux comme les biscuits secs ou les céréales. Les plats épicés, trop riches ou trop sucrés doivent être écartés au profit d'options plus neutres servies froides ou à température ambiante, qui limitent les odeurs dérangeantes.
Face à cette réalité, le concept des demi-plateaux "plaisir" transforme l'expérience alimentaire. Au lieu d'un repas complet traditionnel, on propose un plat principal en demi-portion accompagné d'un fromage et de deux desserts sucrés. La vaisselle adaptée aux petites portions rend l'assiette plus attrayante et moins intimidante. Cette approche respecte un principe fondamental : en phase avancée, restaurer un bon poids devient illusoire, et le plaisir et la qualité de vie deviennent prioritaires sur l'équilibre nutritionnel.
Imaginez Madame Martin, 82 ans, atteinte d'un cancer du pancréas en phase terminale. Plutôt que de lui imposer un plateau-repas standard qu'elle ne touchera pas, l'infirmière lui propose de choisir entre une petite portion de purée de pommes de terre au beurre, quelques cuillerées de compote de pommes maison et deux petites crèmes au chocolat. Le sourire qui illumine son visage en dégustant la crème au chocolat vaut tous les apports protéiques du monde.
Prenons également le cas de Monsieur Dupont, 75 ans, sous chimiothérapie palliative, qui souffre de dysgueusie sévère. Tout a un goût métallique désagréable, particulièrement la viande rouge qu'il adorait. L'équipe soignante lui propose alors du poulet mariné dans du jus d'ananas, servi avec des ustensiles en plastique pour éliminer le goût métallique. Cette simple adaptation lui permet de retrouver un peu de plaisir à table, tout en maintenant ses apports protéiques.
Les troubles de déglutition, présents chez 50,8% des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et jusqu'à 81,8% en cas de paralysie supranucléaire progressive, nécessitent une adaptation rigoureuse des textures alimentaires. La classification IDDSI définit trois niveaux principaux adaptés : le niveau 4 correspond à une purée lisse homogène sans grumeaux, le niveau 5 à des aliments finement hachés avec des morceaux de 0,4 cm maximum, et le niveau 6 autorise des petits morceaux tendres jusqu'à 1,5 cm.
Le positionnement du patient revêt une importance cruciale. La personne doit être assise, le buste droit ou légèrement incliné vers l'arrière (maximum 30 degrés), le menton fléchi sur la poitrine. L'aidant s'assoit au même niveau pour éviter que le patient ne lève la tête, position strictement interdite car elle augmente le risque d'inhalation. Entre chaque bouchée, une latence de 5 à 10 secondes permet de vérifier la déglutition complète, et le repas doit durer au minimum 30 à 45 minutes. Il est essentiel de ne pas recoucher le patient avant 30 minutes après le repas pour limiter les risques de reflux et d'inhalation.
Certains aliments doivent être absolument évités : les doubles textures comme les soupes avec morceaux, les aliments friables tels que les biscottes, les gâteaux secs ou le riz, les aliments à texture collante, ainsi que les aliments fibreux ou contenant des graines. Paradoxalement, l'eau à température ambiante est strictement interdite car elle stimule insuffisamment les récepteurs sensoriels. Les boissons froides, pétillantes ou aromatisées stimulent mieux la déglutition. Les températures franches, chaudes ou froides, réveillent la sensibilité endo-buccale et facilitent le réflexe de déglutition.
Développé en Suisse par le Professeur Charles Henri Rapin, le concept du "manger-mains" révolutionne l'approche alimentaire des personnes atteintes de troubles cognitifs. Cette méthode permet de manger avec les doigts des aliments adaptés en forme et consistance, restaurant ainsi l'autonomie lors des repas. Les bénéfices dépassent largement l'aspect nutritionnel : réduction de l'agitation, maintien de la confiance en soi, et surtout, rétablissement du contact sensoriel avec la nourriture.
Concrètement, on propose des aliments sous forme de petites bouchées consommables en une ou deux fois : dés de jambon, cubes de fromage, bâtonnets de légumes cuits, morceaux de fruits, petits sandwichs, boulettes de viande. Cette approche stimule tous les sens : le toucher permet de sentir la texture, l'odorat est sollicité directement (sachant que l'anosmie est responsable de 80% des dysfonctionnements du goût), et le fait de choisir soi-même ses aliments redonne du contrôle dans un contexte où la maladie en ôte beaucoup.
Conseil pratique : Pour les personnes souffrant d'altérations du goût, marinader les viandes dans des jus de fruits sucrés peut masquer les saveurs désagréables. Les beurres de noix constituent une excellente alternative protéique lorsque la viande rouge devient difficile à apprécier. Ces adaptations simples permettent de maintenir des apports nutritionnels adéquats tout en respectant les nouvelles préférences gustatives du patient.
L'hydratation en fin de vie soulève des questions complexes. Alors qu'une personne en bonne santé nécessite 1,5 litre de liquide quotidien, les besoins en phase terminale dépassent rarement 1000 ml par 24 heures. Cette diminution naturelle s'accompagne d'une baisse de la sensation de soif, particulièrement marquée avec l'âge. Le volume minimal d'hydratation artificielle peut être calculé en ajoutant 300 à 500 ml au volume urinaire des 24 heures, l'hypernatrémie signalant une déshydratation non compensée chez un patient sans sensation de soif.
Lorsqu'une hydratation artificielle s'avère nécessaire, l'hypodermoclyse (perfusion sous-cutanée) constitue la méthode de choix. Le débit ne doit pas dépasser 1 à 3 ml par minute, avec un volume maximal de 1500 ml par jour et par site d'insertion. Les sites privilégiés incluent la face antérieure de l'abdomen, le thorax et les cuisses, avec une rotation régulière pour éviter les complications locales.
Paradoxalement, la soif ressentie par les patients résulte davantage de la sécheresse buccale que d'une déshydratation réelle. Les soins de bouche réguliers, effectués toutes les 1 à 2 heures avec des bâtonnets mousse imbibés, apportent plus de soulagement qu'une perfusion. Les glaçons à sucer, la glace pilée nature ou à l'ananas, les vaporisations d'eau fraîche complètent efficacement ces soins.
La question de l'alimentation et l'hydratation artificielles (AHA) cristallise souvent les angoisses des familles. Entre 60 et 80% des proches considèrent l'AHA bénéfique en phase terminale, alors que la littérature scientifique démontre l'absence de bénéfice clair et des risques accrus : pneumonies d'inhalation, œdèmes, prolongation de la phase agonique. Les contre-indications formelles incluent un indice de Karnofsky inférieur ou égal à 50% et un score ECOG supérieur ou égal à 3.
La décision doit être pluridisciplinaire, conformément à la loi belge du 22 avril 2005 relative aux droits des malades. Un essai thérapeutique de 2 à 3 jours permet d'évaluer objectivement les bénéfices potentiels. Il est crucial de comprendre que l'arrêt de l'alimentation déclenche naturellement la production de substances apaisantes, tandis que maintenir l'hydratation seule peut prolonger l'agonie de plusieurs jours à plusieurs semaines.
L'approche symbolique et émotionnelle de l'alimentation ne doit jamais être négligée. Les repas évoquent des souvenirs heureux, apportent du réconfort et maintiennent un semblant de normalité. Pour les familles, réussir à nourrir le malade peut être rassurant et apporter de l'espoir. Les proches peuvent contribuer en offrant les aliments favoris, des plats maison ou des friandises appréciées, en organisant de petits goûters conviviaux, tout en respectant le principe fondamental de ne jamais forcer la personne à manger. Partager un petit goûter avec ses proches, déguster sa pâtisserie préférée ou simplement sentir l'arôme d'un café peuvent procurer plus de bien-être qu'un repas équilibré mais impersonnel.
Chez BHG Care, nos infirmiers spécialisés en soins palliatifs à domicile comprennent ces enjeux complexes de l'alimentation en fin de vie. Basés à Woluwe-Saint-Pierre, nous accompagnons les patients et leurs familles avec bienveillance, en adaptant notre approche à chaque situation unique. Notre équipe conventionnée INAMI assure une prise en charge globale incluant l'évaluation nutritionnelle, les soins d'hygiène, la gestion de la douleur et le soutien psychologique, toujours dans le respect des volontés du patient et de sa dignité.