En Belgique, plus de la moitié des euthanasies (50,4% en 2024) sont désormais pratiquées à domicile, révélant le souhait profond des patients de vivre leurs derniers moments dans leur environnement familier. Si l'accompagnement d'un proche en fin de vie à domicile offre de nombreux avantages – présence continue de la famille, maintien des repères, respect de l'intimité – il soulève aussi des défis importants : coordination des soins, épuisement des aidants, méconnaissance des droits et aides disponibles. Face à ces enjeux, BHG Care, service d'infirmiers à domicile spécialisé en soins palliatifs à Woluwe-Saint-Pierre, vous guide pour traverser sereinement cette période délicate. Cet article vous apporte toutes les clés pour organiser au mieux cet accompagnement et préserver la dignité de votre proche.
L'organisation des soins palliatifs à domicile repose sur une équipe pluridisciplinaire coordonnée. Au cœur de ce dispositif, l'infirmier à domicile joue un rôle central : disponible 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, il assure le suivi médical quotidien, tient à jour le dossier du patient et constitue votre interlocuteur privilégié. Il doit disposer d'une formation spécifique en soins palliatifs, comme l'exige la réglementation INAMI. L'équipe peut également compter sur des kinésithérapeutes respiratoires spécialisés pour soulager l'encombrement respiratoire grâce à des techniques de désobstruction (drainage postural, toux contrôlée, drainage bronchique), intégralement remboursées dans le cadre du forfait palliatif.
Pour épauler cette première ligne de soins, neuf équipes de soutien couvrent la Wallonie et une équipe spécialisée (Continuing Care asbl) intervient sur les 19 communes bruxelloises. Composées de médecins, d'infirmiers, de psychologues et de bénévoles formés, ces équipes de seconde ligne sont joignables 24h/24 et interviennent gratuitement avec l'accord du médecin traitant. Il est recommandé de les contacter dès le diagnostic de maladie incurable pour obtenir des informations sur le traitement de la douleur et les dispositifs spécialisés, sans attendre la phase terminale. Elles ne dispensent pas directement de soins mais apportent conseils et soutien sur la gestion de la douleur, le traitement des symptômes et l'utilisation de matériel spécialisé. Des bénévoles spécialement formés à l'écoute, sans projet pour l'autre, peuvent également intervenir à domicile, en maison de repos ou à l'hôpital (formation assurée par BRUSANO pour Bruxelles).
Si votre proche est hospitalisé, n'hésitez pas à solliciter le service social de l'hôpital dès que le retour à domicile est envisagé. Ce service prend en charge tous les contacts nécessaires et coordonne la mise en place des différents intervenants : médecin traitant, infirmier, kinésithérapeute, ergothérapeute selon les besoins.
En Belgique, le système de santé prévoit un forfait palliatif de 827,99 euros (montant 2025) pour une période de 30 jours, renouvelable une fois. Cette somme couvre les médicaments non remboursés habituellement, le matériel médical et les produits de soins. Pour en bénéficier, votre médecin traitant doit compléter un formulaire "Avis médical" et l'envoyer au médecin-conseil de votre mutuelle dans les 10 jours suivant le début des soins palliatifs à domicile. Parallèlement, le formulaire « Notification de soins infirmiers pour un patient palliatif » doit être transmis au médecin-conseil via MyCareNet dans le même délai de 10 jours.
Au-delà de ce forfait, les patients en soins palliatifs bénéficient du remboursement intégral des soins infirmiers, des consultations du médecin généraliste et des séances de kinésithérapie, sur base du tarif officiel INAMI. Certaines mutuelles offrent des avantages supplémentaires : Partenamut propose 150 euros complémentaires (renouvelables une fois) et la Mutualité Chrétienne jusqu'à 300 euros par an pour les services d'aide familiale ou de garde à domicile.
L'adaptation du lieu de vie constitue une étape essentielle pour garantir des soins de qualité et le bien-être de votre proche. Le lit médicalisé représente l'équipement prioritaire : sa location coûte environ 30 euros par mois auprès d'organismes comme la Croix-Rouge ou Partenamut. Privilégiez toujours la location à l'achat pour ce type de matériel. Les lits standard ont une capacité maximale de 135 kg et la Croix-Rouge propose une livraison dans les 24 heures grâce à ses 130 dépôts répartis à Bruxelles et en Wallonie. Positionnez le lit de manière à laisser suffisamment d'espace pour circuler autour et faciliter les soins. Évitez de le coller contre un mur.
Pour prévenir les escarres chez les personnes alitées plus de 15 heures par jour, un matelas anti-escarres s'avère indispensable. Il existe trois classes selon le niveau de risque : classe I pour risque faible à moyen, classe II en mousse viscoélastique pour risque moyen à élevé, et classe III à cellules d'air pour risque élevé. D'autres équipements peuvent améliorer le confort : fauteuil releveur (4 euros/jour), lève-personne (3 euros/jour), ou encore détecteurs de présence et chemins lumineux pour sécuriser les déplacements nocturnes.
À noter : Les troubles de communication en fin de vie peuvent être causés par des symptômes physiques (fatigue intense, essoufflement, troubles de la déglutition, bouche sèche), intellectuels (confusion) ou psychiques (dépression, angoisse). Ces difficultés nécessitent des adaptations spécifiques : parlez lentement, utilisez des phrases courtes, proposez des supports visuels ou des ardoises pour faciliter l'expression, et respectez les moments de silence qui font partie intégrante de la communication.
La gestion de la douleur en soins palliatifs repose principalement sur les opioïdes. Pour les patients n'ayant jamais reçu de morphiniques, la dose initiale standard équivaut à 30 mg de morphine orale par jour. Cette posologie est ensuite augmentée progressivement par paliers de 30 à 50% jusqu'à obtenir un soulagement satisfaisant. Deux erreurs fréquentes dans la prescription d'opioïdes sont à éviter : un dosage initial trop élevé et une augmentation trop rapide des doses. Pour les douleurs réfractaires, la méthadone peut être envisagée, mais uniquement par un prescripteur expérimenté. Les entredoses, permettant de gérer les pics douloureux, correspondent à 10-15% de la dose quotidienne et peuvent être administrées toutes les 30 minutes en sous-cutané ou toutes les 60 minutes par voie orale.
Les soins de bouche revêtent une importance particulière en fin de vie. La sécheresse buccale génère un inconfort majeur qui peut être soulagé par des soins réguliers : au minimum 3 fois par jour pour une personne dépendante, et toutes les 1 à 2 heures en phase terminale. Utilisez des sprays d'eau, des compresses humides ou de l'eau gélifiée selon les capacités de déglutition. Contrairement aux idées reçues, la sensation de soif est davantage liée à la sécheresse buccale qu'à une réelle déshydratation.
Conseil important : L'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation artificielles doit être simultané en fin de vie. Maintenir l'hydratation seule peut différer le décès de plusieurs jours à plusieurs semaines en prolongeant inutilement la phase agonique, qui dure rarement plus de 72 heures et se caractérise par des signes spécifiques : hypotonie complète, effacement des sillons naso-géniens, mâchoire tombante, regard fixe avec yeux vitreux, état comateux, respiration de plus en plus lente et irrégulière, pouls ralenti et imperceptible, cyanose généralisée.
L'accompagnement d'un proche en fin de vie représente une charge physique et émotionnelle considérable. Les statistiques sont éloquentes : 44% des aidants peinent à concilier ce rôle avec leur vie professionnelle, 31% négligent leur propre santé, et 32% souffrent de fatigue chronique. Face à cette réalité, la législation belge prévoit des congés spécifiques : le congé pour soins palliatifs permet une interruption totale ou partielle du travail pendant un mois, renouvelable deux fois (3 mois maximum), avec maintien d'une allocation versée par l'ONEM. Le congé pour aidants proches offre jusqu'à 6 mois d'interruption complète sur l'ensemble de la carrière.
Pour permettre aux aidants de souffler, des services de répit agréés par l'AVIQ proposent trois formules : le répit à domicile (maximum 9,44 euros/heure), le répit résidentiel (maximum 36,83 euros/jour) et les demi-journées d'activités collectives. Chaque personne dispose d'un quota annuel d'heures ou de jours. La garde répit d'ASD Belgique intervient pour 4 à 9 heures consécutives (durée minimale de 4 heures et maximale de 9 heures par intervention), de jour comme de nuit, assurant l'assistance sanitaire et le soutien psychologique.
Les enfants méritent une attention particulière dans ce contexte. Préparez-les aux changements physiques qu'ils observeront et expliquez-leur la présence du matériel médical avec des mots adaptés à leur âge. Encouragez-les à créer des moments privilégiés avec leur proche : lecture, dessin, visionnage de photos. Ils peuvent même participer à certains soins simples comme apporter de l'eau ou aider à donner les médicaments, ce qui les aide à se sentir utiles face à la maladie.
Exemple concret : Marie, 8 ans, accompagne sa grand-mère en fin de vie. Ses parents lui ont expliqué que "Mamie est très fatiguée car son corps ne fonctionne plus très bien". Chaque jour après l'école, Marie lui fait la lecture pendant 15 minutes, lui montre ses dessins et l'aide à boire de petites gorgées d'eau. L'infirmière de BHG Care lui a montré comment tenir délicatement la main de sa grand-mère sans lui faire mal. Ces moments privilégiés permettent à Marie de maintenir le lien tout en acceptant progressivement la séparation à venir.
Plusieurs formalités doivent être anticipées pour respecter les volontés de votre proche et faciliter les procédures ultérieures. La désignation d'une personne de confiance (pour assister le patient dans ses décisions) et d'un mandataire (pour agir en son nom s'il devient incapable) s'effectue selon la loi belge relative aux droits du patient. Ces rôles distincts peuvent être confiés à la même personne ou à des personnes différentes.
Si votre proche souhaite avoir recours à l'euthanasie, la déclaration anticipée doit être enregistrée auprès de l'administration communale en présence de deux témoins. Depuis avril 2020, cette déclaration reste valable sans limitation de durée. Après le décès, le médecin traitant établira le certificat de décès et les formulaires III C et III D nécessaires à la déclaration officielle. Prévoyez plusieurs exemplaires de l'acte de décès, indispensables pour les démarches bancaires, d'assurance et de succession.
Accompagner un proche en fin de vie à domicile constitue un acte d'amour profond qui permet de préserver dignité et intimité dans ces derniers moments. Cette démarche, bien que complexe sur les plans pratique et émotionnel, devient plus sereine lorsqu'elle est correctement préparée et soutenue par des professionnels compétents.
BHG Care, service d'infirmiers à domicile basé à Woluwe-Saint-Pierre depuis 2017, met son expertise en soins palliatifs au service des familles traversant cette épreuve. Notre équipe d'infirmiers conventionnés INAMI, disponibles 24h/24 et 7j/7, assure non seulement les soins techniques mais aussi l'accompagnement humain indispensable dans ces moments délicats. Reconnus pour notre approche globale centrée sur le bien-être du patient, nous coordonnons l'ensemble des intervenants et vous guidons dans les démarches administratives. Si vous résidez à Woluwe-Saint-Pierre ou dans les environs et souhaitez offrir à votre proche un accompagnement digne et serein à domicile, n'hésitez pas à nous contacter pour bénéficier de notre soutien professionnel et bienveillant.