Chaque année en Belgique, plus de 22 700 enfants vivent avec une maladie chronique complexe nécessitant des soins spécialisés. Face à cette réalité, de nombreuses familles se retrouvent désemparées : comment parler de la maladie à un enfant de 5 ans ? Comment soutenir les frères et sœurs ? Où trouver du répit quand l'accompagnement s'étend sur des mois, voire des années ? Chez BHG Care à Woluwe-Saint-Pierre, notre équipe d'infirmiers spécialisés accompagne depuis 2017 les familles confrontées à ces situations délicates, en apportant expertise technique et soutien humain à domicile.
Les soins palliatifs pédiatriques se distinguent fondamentalement de ceux destinés aux adultes. Selon le Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques, il s'agit de "soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle". L'objectif est de maintenir la meilleure qualité de vie possible pour l'enfant tout en offrant un soutien global à sa famille.
La première spécificité réside dans la durée de l'accompagnement. Alors que chez l'adulte, les soins palliatifs s'étendent généralement sur quelques semaines à quelques mois, ils peuvent durer plusieurs années en pédiatrie. Cette temporalité prolongée nécessite une organisation familiale durable et un soutien continu des équipes soignantes.
Six groupes d'enfants peuvent bénéficier de ces soins selon les standards internationaux : ceux atteints de cancers avec traitements curatifs possibles, ceux souffrant de maladies où la mort prématurée est inévitable comme la mucoviscidose, les conditions progressives sans espoir de guérison, les handicaps neurologiques graves non progressifs, les nouveau-nés à espérance de vie limitée, et les familles ayant perdu un enfant de façon imprévue. Cette diversité de situations exige une approche individualisée pour chaque famille.
À noter : Pour les adolescents nécessitant une transition vers les services adultes, le programme Together for Short Lives recommande trois phases distinctes. La phase 1 débute dès 12-14 ans pour préparer l'âge adulte. La phase 2 organise des visites conjointes entre services pédiatriques et adultes. La phase 3 accompagne l'installation dans les services adultes avec identification d'un contact clé. Cette transition doit idéalement être complétée avant 18 ans, avec un chevauchement possible jusqu'à 25 ans selon les besoins.
La manière de parler de la maladie et de la mort varie considérablement selon l'âge de l'enfant. Avant 5 ans, l'enfant perçoit la mort comme temporaire et réversible. Il est essentiel d'utiliser des mots simples et concrets : "Ton rein a quelque chose de brisé, alors il fonctionne moins bien". À cet âge, les questions portent sur l'immédiat : "Est-ce que la piqûre me fera mal ?"
Entre 5 et 8 ans, l'enfant développe sa capacité d'expression émotionnelle. Il peut comprendre les grandes lignes de sa maladie et des traitements. Les explications doivent rester accessibles : "Ton système immunitaire est affaibli. Ça veut dire que tes petits soldats qui combattent les virus sont plus faibles. Le masque vient donc aider tes petits soldats à te protéger" (le livret "J'ai une maladie grave... On peut en parler !" de l'association SPARADRAP constitue un excellent support pour maintenir le dialogue).
À partir de 9 ans, l'enfant comprend que la mort est universelle et irréversible. L'honnêteté devient primordiale. Plutôt que de faire des promesses impossibles, il vaut mieux dire : "Nous espérons que le médicament va te guérir" ou "Nous espérons que les scientifiques trouveront un remède". L'adolescent peut même avoir besoin d'aborder l'éventualité de sa propre mort s'il sent des adultes prêts à recevoir cette parole.
Il est crucial d'éviter les euphémismes comme "s'endormir", "partir" ou "s'en aller au ciel". Si vous dites que grand-papa "s'est endormi", l'enfant pourrait développer une peur d'aller au lit. Utiliser le mot "mort" permet à l'enfant de comprendre la réalité et d'entamer son processus de deuil. Il est également important d'expliquer que la mort n'est pas contagieuse et qu'elle ne survient pas à cause d'un simple rhume.
L'évaluation de la douleur chez l'enfant nécessite des outils spécifiques validés. Pour les nouveau-nés de 0 à 4 mois, l'échelle NFCS (Neonatal Facial Coding System) est privilégiée. Pour les enfants de 2 mois à 7 ans, l'échelle FLACC (Face Legs Activity Cry Consolability) permet d'objectiver la douleur avec une intervention nécessaire dès un score de 3/10. L'échelle EVENDOL, utilisée de 0 à 7 ans, déclenche une prise en charge à partir de 4/15. Pour les plus de 4 ans, l'échelle de visages FPS-R reste un outil privilégié. La FLACC modifiée (r-FLACC) est spécifiquement adaptée aux enfants avec troubles neurologiques de 4 à 19 ans (les parents d'enfants avec conditions médicales complexes étant souvent les meilleurs évaluateurs de la douleur).
Les symptômes fréquents en soins palliatifs pédiatriques incluent la dyspnée (30 à 40% des patients), la constipation (particulièrement chez les 30 à 40% d'enfants avec maladies neurologiques chroniques, privilégiant les laxatifs osmotiques comme le macrogol en première intention, complétés par suppositoires de glycérine pour selles dures ou bisacodyl pour selles molles/absentes), et les nausées. La gestion de la dyspnée privilégie une approche multimodale : positionnement semi-assis, circulation d'air frais, techniques de relaxation et aromathérapie. L'oxygène doit être utilisé avec prudence car il peut causer insomnie et agitation.
Un protocole de détresse doit être préparé et prescrit avant toute situation d'urgence. Il comprend généralement un opiacé (morphine ou hydromorphone), une benzodiazépine (midazolam) et un anticholinergique si nécessaire. La voie sous-cutanée, aussi efficace que la voie intraveineuse, évite de devoir poser une perfusion chez l'enfant en urgence. Ce protocole peut être répété jusqu'à trois fois aux 15-20 minutes avant réévaluation médicale.
La sédation palliative reste exceptionnelle en pédiatrie, réservée aux symptômes réfractaires après échec des traitements standards. Contrairement aux adultes, les situations de détresse respiratoire asphyxiante avec sensation de mort imminente sont rares chez l'enfant.
Exemple concret : Sarah, 7 ans, souffre d'une tumeur cérébrale avancée. À domicile, ses parents disposent d'un protocole de détresse prescrit par leur médecin : midazolam 2,5 mg en sous-cutané en cas de crise d'angoisse sévère, morphine 1 mg si douleur intense. Lors d'un épisode de détresse respiratoire nocturne, ils ont pu administrer le midazolam selon le protocole. L'infirmière de BHG Care, arrivée dans les 30 minutes, a évalué la situation et coordonné avec le médecin de garde pour ajuster le traitement, évitant ainsi une hospitalisation en urgence.
Les frères et sœurs ont des besoins souvent négligés pendant l'accompagnement. Ils nécessitent un soutien émotionnel pour gérer les changements familiaux et un soutien informationnel avec des connaissances médicales adaptées à leur âge. Quatre types d'informations doivent leur être transmis :
Les infirmières jouent un rôle clé pour déceler les signes de détresse psychologique chez la fratrie et les orienter vers les professionnels appropriés. La recherche montre que l'impact de la perte d'un enfant est le plus intense 4 à 6 ans après le décès, indiquant que le suivi devrait s'étendre bien au-delà de la période habituelle d'un an (leur disponibilité émotionnelle pendant la période tumultueuse du traitement rendant difficile de répondre exhaustivement à leurs besoins à ce moment-là).
Conseil : Les rituels d'accompagnement du deuil doivent être construits avant la mort de l'enfant pour aider les parents à maintenir un lien qui ne va pas se rompre. La participation des enfants aux rituels funéraires doit être adaptée selon leur âge, sensibilité et volonté propre, sans confondre "participation" et "présence". Un enfant peut par exemple choisir de dessiner un dessin pour son frère sans assister à la cérémonie complète.
L'école représente un élément de normalité essentiel pour l'enfant malade. L'Équipe Ressource Régionale en Soins Palliatifs Pédiatriques peut intervenir pour faciliter l'accueil, clarifier le projet de scolarisation et sensibiliser les équipes enseignantes. Un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) ou PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation) est élaboré en collaboration avec l'enseignant spécialisé de l'hôpital.
Le maintien de la scolarisation permet à l'enfant de rester élève, de poursuivre les apprentissages et de maintenir le lien social avec ses pairs. Des technologies comme les robots de télé-présence TED-I permettent aux élèves hospitalisés d'interagir avec leur classe à distance. Cette approche permet d'"ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie".
À noter : Les parents qui accompagnent leur enfant peuvent bénéficier d'un congé pour soins palliatifs leur permettant de suspendre totalement leur contrat durant 1 mois par patient (prolongeable deux fois) ou de réduire leurs prestations d'1/5 ou mi-temps durant un mois (prolongeable deux fois). Ce dispositif offre une protection contre le licenciement dès la notification écrite et jusqu'à 3 mois après la fin du congé, permettant aux familles de se consacrer pleinement à l'accompagnement sans crainte pour leur emploi.
Le forfait palliatif belge, d'un montant de 827,99€ en 2025, couvre les médicaments, le matériel de soins et les dispositifs médicaux pour les patients à domicile. Il est octroyé pour un mois, renouvelable sur présentation d'un nouvel "Avis médical" du médecin traitant à la mutualité (les directives anticipées permettant d'exprimer par avance sa volonté concernant les traitements, dans un document écrit, daté et signé comportant noms, prénoms, date et lieu de naissance).
Sept équipes de liaison pédiatriques reconnues sont disponibles en Belgique, joignables 24h/24 et entièrement gratuites. En région bruxelloise, deux équipes existent : Interface pédiatrique des Cliniques universitaires Saint-Luc (0474/83 55 83) et Globul'Home à l'HUDERF (0495/64 51 73). En Wallonie, on trouve le Centre Hospitalier Régional de la Citadelle à Liège (04/231 75 27) et le CHC Mont Légia avec l'Équipe LUCIOLE (04/355 51 80). En Flandre, les familles peuvent contacter le Kites-Team UZ Leuven (+32 16 33 22 11), Casa Sabba vzw à Galmaarden, ou Koes-ter UZ Gent (09/332 24 33). La Cité Sérine constitue la seule structure non hospitalière bruxelloise offrant des soins palliatifs pédiatriques.
Des services de répit comme Villa Indigo et Villa Rozerood accueillent les enfants de 0 à 18 ans pour de courts séjours, offrant aux familles des temps de pause indispensables dans l'accompagnement au long cours. Ces structures permettent aux parents de souffler tout en sachant leur enfant entre de bonnes mains.
Le médecin généraliste joue un rôle central dans la coordination des soins à domicile. Il établit l'avis médical pour le forfait palliatif, participe aux réunions de coordination et assure la continuité des soins en collaboration avec les équipes de liaison. La coordination entre l'hôpital, les soins à domicile, l'école et les équipes spécialisées reste essentielle pour un accompagnement optimal.
Conseil pratique : Pour les professionnels souhaitant se former aux soins palliatifs pédiatriques, plusieurs options existent : le cours LEAP Pédiatrie de 15 heures (425$ pour médecins, 295$ pour non-médecins), la formation "Soins continus et palliatifs de la naissance à l'adolescence" de 42 heures à la Haute École Léonard De Vinci, et les formations CREA-HELB de 188 périodes pour obtenir la Qualification en soins palliatifs. Ces formations permettent d'acquérir les compétences spécifiques nécessaires à l'accompagnement des enfants et de leurs familles.
Les soins palliatifs pédiatriques demandent une approche globale, technique et profondément humaine. Chez BHG Care, notre équipe d'infirmiers conventionnés INAMI comprend ces enjeux spécifiques. Basés à Woluwe-Saint-Pierre, nous accompagnons les familles avec bienveillance, en coordonnant nos interventions avec les équipes hospitalières et les médecins traitants. Notre expertise en soins palliatifs, combinée à notre approche centrée sur le bien-être de l'enfant et de sa famille, nous permet d'offrir un soutien adapté à chaque situation. Si vous êtes confronté à l'accompagnement d'un enfant gravement malade dans notre région, n'hésitez pas à nous contacter pour discuter de vos besoins et voir comment nous pouvons vous soutenir dans cette épreuve.